1. ¿Qué consideras que le ayuda a vivir a Mario Melazzini?
Me gustaría comenzar por su tierra natal, su hogar, su apreciada montaña. Considero que éste es un aspecto clave que siempre le va a servir de apoyo ya que es allí, en su lugar de refugio, donde se produce el cambio de pensamiento de querer acabar con su vida a comenzar una totalmente nueva. Gracias a la ayuda de un amigo muy querido, de su padre espiritual y de la lectura del Libro de Job que le aconsejó éste último, llegó a comprender la belleza de la esencia de existir.
Así mismo, se puede sentir el aprecio y el apoyo que tiene en su carrera profesional después de una vida plenamente dedicada a ella; y el comprender que todavía puede dar muchas cosas como médico a sus pacientes le hace seguir adelante. A esto se une el poder ponerse a disposición de sus compañeros de enfermedad, con un nuevo papel de enfermo experto, creando un centro para la acogida de personas con enfermedad neuromuscular. Un proyecto en el que se tiene en cuenta de modo global las necesidades de la persona, del cual se siente orgulloso.
Por último, destacar el inestimable apoyo de las personas que más le importan: su familia, sus hijos y sus amigos. Gracias a ellos quiere seguir viviendo intensamente y le hace sentir que de incurable únicamente tenga ese deseo de vivir. 2. ¿Qué consideras que le ayuda a vivir a Javier Romañach?
A Javier Romañach le ayuda principalmente pertenecer y actuar en nombre del movimiento Foro De Vida Independiente. Desde él lucha por la dignidad e igualdad de oportunidades para las personas con diversidad funcional, término que emplea la asociación para evitar la connotación negativa de “discapacidad”. Esta lucha difícil y compleja por los derechos de las personas, por una vida digna, es lo que fundamentalmente se aprecia que genera en él la fuerza y ganas de vivir.
Además, considero que a Javier le sirve de apoyo pensar que su labor sirve para modificar en cierta medida el paradigma de pensamiento presente, ya que según expone las respuestas a las preguntas de los temas bioéticos generan un paradigma del cual “somos víctimas, porque todos piensan que estamos enfermos.” Por último, considero que un gran pilar en su vida es el considerar que su lucha y ejemplo no sólo es por todas las personas en su misma situación, sino también por todos los ciudadanos, debido a que un gran porcentaje de la población algún día llegará a estar en condiciones similares al envejecer.

3. ¿Qué argumentos utiliza cada uno para defender la vida?
Mario Melazzini expone lo belleza de la esencia de existir independientemente de la condición física en la que te llegues a encontrar. Comenta que la dignidad de cada vida es de carácter ontológico y no puede depender de la calidad de su vida, medida según un principio utilitarista. Recalca la importancia de la mirada debido a que detrás de cada enfermedad existe una persona que tiene la necesidad de ser cuidada. Por ello, argumenta con la frase “la dignidad está en la mirada de quien cura”, que tenemos que pensar cómo queremos que la otra persona sea mirada ya que todas las personas, independientemente del estado en el que se encuentren tienen la necesidad de amar y ser amada. Así mismo, destaca que a pesar de la enfermedad se pueden ofrecer y recibir muchas cosas. Expone que el privilegio que le ha dado la misma es la posibilidad de sentirse libre como ser humano, lo que implica cerebro y corazón, inteligencia y fuerza de voluntad. Finaliza afirmando que la enfermedad no elimina ni los sentimientos ni las emociones, sino que además hace entender que el ser cuenta más que el hacer.
Javier habla sobre la dignidad y el derecho de igualdad de oportunidades para las personas con diversidad funcional. Para él su situación es tan digna como cualquier otra, y, al igual que Mario, afirma que esa dignidad reside en los ojos de quien mira y cuida. Javier muestra sus ganas de vivir y las de miles de personas que están en su misma situación; él no refiere sufrimiento por tener una tetraplejía, sino porque en el mundo en el que vivimos no se tienen en cuenta sus necesidades, que son distintas a las de la mayoría, y se siente discriminado. Cada objetivo que se marca es un reto en el que, en la mayor parte de las veces, termina necesitando ayuda de otros. Siente que a cada sitio que vaya, debido a su situación, le hacen dependiente de otra persona: subir un escalón, abrir una puerta, coger un autobús/tren/avión. Argumenta que su situación y su vida son dignas, pero cuando se dan las situaciones comentadas anteriormente sumado a la incapacidad para decidir cómo quieren vivir se les está arrebatando la dignidad 4. ¿Qué deficiencias encuentras en los argumentos de cada uno de ellos?
Ambos emplean unos argumentos totalmente válidos y que reflejan a la perfección un sentimiento y una realidad propia. Sin embargo, a lo largo de ambos vídeos encuentro deficiencias a la hora de hablar del concepto de dignidad. Respecto a Mario, comprendo el trasfondo y el mensaje final que quiere transmitir; pero a veces da a entender que la dignidad es algo que aumenta o disminuye, algo que se obtiene o desaparece. En cierto sentido, ocurre lo mismo con Javier Romañach cuando expresa que les están robando la dignidad cada día. Considero que Javier está luchando para que él y las personas en su mismas situación tengan una mejor calidad de vida, que vivan en un mundo mucho más accesible a su situación y con menos dificultades. La realidad es que la dignidad es universal, pertenece al género humano, ésta no aumenta ni disminuye, está en la persona en sí misma identificándose con el trato de los demás. Es en el amor sentido y en el amor entregado donde el hombre encuentra su grandeza y su valía. En una palabra, donde se reconoce a sí mismo como digno.
Por último, no coincido con Mario en que la enfermedad le haya dado la posibilidad de ser libre. Él siempre ha sido libre ya que si desde la inteligencia y la voluntad, aspectos característicos del ser humano, se busca la verdad y hacer el bien respectivamente, las acciones llevadas a cabo serán libres y se estará más cerca de encontrar la felicidad. En el caso de Mario, como católico, esa búsqueda del bien puede llevarse a cabo a través de los mandamientos mientras que Javier buscará en su corazón. 5. ¿Qué le dirías a un paciente que te comente que no quiere vivir más?
Comenzaría preguntándole a qué se refiere, por qué lo dice. Ante una situación de estas características hablaría con el paciente e indagaría para conocer en qué situación se encuentra.
El deseo de la muerte se puede considerar a lo largo de un continuo en el contexto de enfermedad avanzada. En su forma extrema, es sinónimo de intento de suicidio y preocupación por el deseo de morir. Sin embargo, es más frecuente encontrarse con pacientes que experimentan pensamientos ocasionales y fugaces de no querer despertar al día siguiente (Chochinov, 2005). Así mismo, Chochinov et al. (1998) concluyeron que la falta de sentido se correlaciona más intensamente con la ideación suicida y deseos de morir que con la depresión y que la misma contribuye en mayor medida en la explicación de ideación suicida. En cualquier caso, valoraría la posibilidad de hablar con el paciente acerca de la idea del suicidio, ya que hablar sobre el suicidio reduce el riesgo y es, a veces, la única posibilidad (Méndez et al., 2008). Por las razones mencionadas anteriormente, considero muy importante diferenciar clínicamente una posible expresión de distrés existencial de una depresión. Por ello, hablar y conocer al paciente es un aspecto clave en un momento tan importante como éste.
Una vez que hablase con él podría hacerme una idea aproximada de en qué situación se encuentra. Tras este primer contacto con el tema, lo transmitiría a todo el equipo para una posterior valoración y actuación conjunta.

BIBLIOGRAFÍA * Chochinov, HM. (2004) Dignity and the Eye of the Beholder Journal of clinical oncology, 22(7), 1336-1340 * Chochinov HM, Wilson KG, Enns M, Lander S. (1998) Depression, hopelessness, and suicidal ideation in the terminal ill. Psychosomatics, 39(4), 366-370. * Méndez, J. M., Barboteo, J. G., Solaz, M. F. I., Urionabarrenetxea, K. M., & Tuca, A. (2008). Ideación autolítica al final de la vida en pacientes oncológicos paliativos: a propósito de un caso. Psicooncología: investigación y clínica biopsicosocial en oncología, 5(2), 339-358.